Terug naar de neuroloog

 Vandaag op de agenda: een bezoekje aan de neuroloog die bij de opname betrokken is geweest. Ik vind het een beetje lastig dat de tumor onder behandeling is in het ene ziekenhuis maar we voor de (gevolgen van) de hersenvliesontsteking en epilepsie, bij de neuroloog blijven. Waar beginnen de klachten van de ene kwaal en waar eindigen de klachten van de andere? Het gemis van vaardigheden op het gebied van overzicht helpt daar natuurlijk ook niet bij, maar ik hou me vast aan dat alles wat beter gaat, waarschijnlijk niet aan de tumor ligt.

Ik het ziekenhuis zelf zijn blijkt wederom een intense ervaring. De hal waar je binnenkomt is hoog en licht, er lopen overal mensen, overal komt geluid vandaag en doordat ik zo overspoeld raak van al die dingen, weet ik niet meer waar ik naar toe moet en hoe ik daar kom. Lief is gelukkig zoals altijd mee, weet inmiddels wel hoe mijn hoofd omgaat met zo'n overdosis aan prikkels en neemt de leiding waardoor we in no time op de juiste plek zijn. Deze keer kan ik gewoon met mijn rollator uit de voeten en is een rolstoel niet nodig. Bijkomend voordeel is dat ik lekker aan mijn stappen kom want de neurologie poli blijkt ergens in een uithoek verstopt te zitten.

Omdat ik nog steeds onverminderd door huil maar daar niet zo veel bij voel, hebben we samen met de neuroloog (nouja, eigenlijk zij want ik kan niet eens verzinnen wat ik op mijn brood wil) besloten dat we de medicijnen tegen de epilepsie gaan vervangen voor een andere type. Een van de bijwerkingen is dat het van invloed kan zijn op je stemming. Het is niet duidelijk wat precies de oorzaak is van mijn gebrek aan gevoelens over van alles, maar het klinkt logisch om dingen weg te strepen. Spannend is het wel, want de nieuwe medicijnen moeten langzaam opgebouwd worden en de oude daarna pas afgebouwd. En de oude doen hun werk op zich heel goed, zullen de nieuwe dat ook zo goed doen? En wat gebeurd er op het kantelpunt, als de oude medicijnen afgebouwd gaan worden? Gelukkig gaat opbouwen heel langzaam en gaan we over 6 weken pas beginnen aan het afbouwen, dus ik kan het nog even voor me uitschuiven en bijlezen over ervaringen van anderen die ongeveer hetzelfde meegemaakt hebben. Ik ben inmiddels lid van verschillende groepen over hersenvliesontsteking, meningeomen en epilepsie. Hoewel een combinatie van deze dingen vaker voorkomt, zeker tumoren en epilepsie gaan regelmatig hand in hand, ben ik nog niemand tegengekomen die ze daadwerkelijk alle drie tegelijk heeft. Zoals de neuroloog vandaag zei, het is een bizarre samenloop van omstandigheden.

Op de terugweg hebben we een nieuwe vriend gekocht voor thuis. Unicorn was na ruim een maand voor blijheid gezorgd te hebben, gedaald tot op de vloer en is vertrokken richting kliko. Nu hangt Poes blij naast mijn rollator parkeerplaats.