Hoe gaat het nu?

 Regelmatig vragen mensen me, hoe gaat het met je? Toen ik nog in het ziekenhuis lag, was dat een onmogelijke vraag. Mijn gedachten konden niet echt in woorden omgezet worden en ik kon als gevolg daarvan alleen maar huilen. Inmiddels lijkt de vertaalslag van gedachten naar woorden wel weer te werken, maar de vraag blijft moeilijk. Ik weet het gewoon ook niet, hoe het met me gaat. Het antwoord op de vraag ligt waarschijnlijk ook aan de manier waarop je er naar kijkt. Als ik vergelijk met hoe het met me ging toen ik in het ziekenhuis gaat, denk ik, het gaat hartstikke goed. 

Een van mijn kamergenoten op Neurologie, was een man met, onder andere, dementie. Hij werd elke dag vrolijk en tegelijkertijd vol verbazing wakker over dat hij opnieuw kon beginnen aan de dag. Hij begon standaard met de opmerking: "Oh, ik ben weer wakker geworden, wat een goede dag vandaag". Ik vind dat een mooie manier om in het leven te staan. Met die wijsheid in mijn achterhoofd, sta ik elke dag tevreden op. Ik ben weer wakker, vandaag is het een goede dag. En dat die dag dan vol zit vol moeilijke opdrachten en taken, maakt dan eigenlijk niks uit. 

Een van mijn dagelijkse taken die moeilijk blijft, is het ontbijt maken. Uiteindelijk lukt het elke dag weer, maar meestal zitten er wel wat hindernissen op de route naar het eindresultaat. Zo sta ik regelmatig klaar om melk op mijn boterham te gieten, wil ik de boter uit de koelkast halen maar raak afgeleid omdat ik ook kaas op mijn brood wil en neem als gevolg daarvan wel de kaas maar niet de boter mee. En van de week heb ik de vla in een theekopje gegoten, waar op dat moment gelukkig nog geen thee in zat dus we konden er hartelijk om lachen. De ergo therapeute benadrukte het ook tijdens haar bezoek, maar het was onszelf ook al wel opgevallen, uiteindelijk kan ik de taken met een goed resultaat afronden. Het feit dat ik nog steeds bij elke stap moet nadenken, maakt wel dat het erg vermoeiend is en zoiets als het maken van een ontbijt en het daarna ook nog opeten, heel inspannend is. 

Soms lijken er bij eenvoudigere taken, geen echte hindernissen te zijn, maar wel pauzes in mijn beslissingsproces. Dan kan ik geen keuze maken wat betreft welk kopje ik moet kiezen of welk theezakje er in dat kopje moet. En dan denkt mijn nuchtere zelf, het maakt niet uit, alle kopjes zijn hetzelfde en ik drink alleen maar "gewone" thee dus ook daar zijn geen varianten om uit te kiezen. Toch blijft mijn hoofd hangen op de keuze, die linkse of die rechtse. En dan sta ik letterlijk stil. Ik staar in de kast of in de la, malende welke nou de beste keuze is. Ik besef me volledig dat er geen beste of slechte keuze is, maar kan niet tot handelen komen. Tot ineens, om voor mij onduidelijke reden, het kwartje weer doorrolt en ik toch een kopje of zakje pak. 

Zo zijn er gedurende de dag een heleboel dingen die wel gaan, maar niet vanzelf. Ik heb overal van te voren een plannetje voor nodig en moet dat plannetje stap voor stap uitvoeren. Dat zie je vaak niet aan de buitenkant, behalve als er een hindernis te nemen is of ik vast sta in een keuze moment, maar aan de binnenkant zeg ik voortdurend wat mijn doel is en welke stappen ik daarvoor moet uitvoeren. Ik verwacht dat hoe meer ik daar mee oefen, hoe sneller en soepeler dat proces gaat verlopen, maar voor nu voelt het nog erg traag aan. 

Een van de redenen dat het traag gaat, is dan ik van nature een beelddenker ben. Dus wanneer ik een een doel verzin, bijvoorbeeld thee maken, dan heb ik het plaatje van een theekopje, met thee, suiker en een lepeltje in mijn hoofd. Dat plaatje moet ik vertalen naar taal, omdat ik (in mijn hoofd) tegen mezelf moet zeggen: het doel is een kopje thee, met suiker en een lepeltje. De eerste daarbij behorende stap is, een kopje uit de kast pakken. In mijn hoofd zie ik dan de kast, waarbij het deurtje open gaat en ik het kopje zie staan. Ook dat moet ik weer vertalen naar woorden: kastje links boven, onderste plank, doorzichtig kopje met een oortje. De woorden van deze stap moet ik dan onthouden en daarna doorgaan naar mijn volgende te vertalen plaatje, met het kopje naar de warm water dispenser, die op de kast tegenover het kastje met de kopjes staat. Inmiddels heb ik het thee zetten toch wel zo "in de vingers", dat de stap van het daadwerkelijk mijn lichaam omdraaien en met rollator, kopje en mijzelf naar de overkant bewegen, niet meer benoemd hoeft te worden. Hier hoef ik geen woorden meer voor te verzinnen en gaat een soort van vanzelf en kan ik dus al overslaan in het plan wat ik aan het maken ben om een kopje thee te gaan zetten. Als ik alle stappen in mijn hoofd vertaald heb, dan kan ik beginnen aan de uitvoering. Dat gaat gelukkig doorgaans wel wat sneller dan de voorbereiding en ziet er dan ook wel vrij soepel uit. Tot er iemand halverwege mijn "af te werken programma" iets tegen me zegt, dan stopt de flow van het uitvoeren, vergeet ik waar ik gebleven ben, waar ik naar toe ga en wat het eind doel is. Grappig genoeg stopt dan niet alleen de flow, maar stop ik ook met bewegen. 

Met het thee zetten, wat ik inmiddels al wat weken op 4 a 5 momenten in de dag oefen, ben ik me daarvan bewust en kan ik, als het meer een mededeling is en niet een vraag, het toch ook weer vrij vlot oppakken. De afgelopen week vroeg de fysio mij wat 3+3 was, terwijl ik de trap op liep (wat een moeilijkere taak is dan het thee zetten) en stopte mijn bewegingen midden in een stap, waarbij 1 been boven een tree bleef bungelen terwijl ik (op mijn vingers) de uitkomst van de som aan het berekenen was. Toen de fysio me vertelde dat ik dan wel door moest blijven lopen, kwam dat besef pas, dat ik ergens midden in een stap was blijven hangen. Op het moment van dat besef, verdween de taak "som oplossen" uit mijn geheugen en moest ik me volledig richten op waar ik gebleven was in de traploop taak. Kijken welke voet op welke tree stond en wat mijn volgende stap zou moeten zijn. Ik kan verklappen, dat is dus heel ingewikkeld. Zo ingewikkeld dat ik het er warm van krijg en begin te trillen. De fysio heeft er gelukkig wel kijk op, daagt mij uit tot ingewikkelde dingen waar ik echt van moet bijkomen, maar nooit zo ver dat ik het helemaal niet meer zie zitten of het op een later moment uit de weg zou willen gaan omdat het "te" ingewikkeld zou voelen. 

Zo zitten mijn dagen vol met taken, opdrachten, oefeningen en uitdagingen. En dan kan je zeggen, jeetje, wat heftig, dat je dat allemaal niet meer zomaar kan. Maar je kan ook denken, vandaag is een goede dag, want ik ben weer wakker geworden en ik kan een heleboel dingen meer dan een paar weken geleden. En dat is wat ik doe.