Over mijn hersens

 We hebben een prachtige oefening gedaan vandaag: mee naar de supermarkt zonder me te bemoeien met de boodschappen. Het maken van een boodschappenlijstje is een confronterende bezigheid. Lief maakt het lijstje en leest het voor zodat ik toevoegingen zou kunnen doen. Twee keer wil ik iets toevoegen dat al op het lijstje staat toen zijn we er maar mee gestopt. Het onthouden van verbale informatie is blijkbaar een moeilijke opdracht vandaag. Ik laat de boodschappen verder voor wat ze zijn en verzamel de spullen die ik nodig heb in de supermarkt. Rollator, oordopjes, petje en telefoon. Die laatste is voornamelijk voor het bijhouden van het aantal stappen. Mijn nieuwe doel deze week is 2000 stappen per dag en dan elke stap die telt, is er weer 1.  We kiezen per ongeluk een heel gunstig tijdstip qua drukte, waardoor ik weinig mensen hoef te ontwijken en er genoeg ruimte in mijn hoofd is om me actief bezig te houden met het niet bemoeien. Het petje zorgt er voor dat de lichten niet v...

Na een enorme "off-day", waarbij ik niks voor elkaar krijg, de hele dag door huil en alleen maar kan slapen, schijnt vandaag de zon weer. Zulke off dagen zijn meestal het gevolg van overprikkeling. Dan denk ik dat ik best al heel veel kan en zelfstandig ben, omdat we naar het ziekenhuis, huisarts of supermarkt gaan. En op dat moment blijkt dat ook te kunnen, maar de volgende dag betaal ik wel de prijs en kan ik niet veel. Maandag zijn we naar de neuroloog in het ziekenhuis geweest, waarop dinsdag dus een dag gaat zijn dat het allemaal niet zo vlot loopt.  En op die niet vlotte dag, heeft Lief een MDO afspraak over onze jongste dochter. De dag begint met tranen, want eigenlijk wil ik er ook heen. Mijn gevoel zegt heel erg, ja hoor, goed idee, je hoeft alleen te zitten. Mijn verstand zegt, nou, zitten klopt wel, maar je moet er wel heen, er is een trap, je gaat de hele tijd zitten huilen en trillen waardoor het niet constructief is en dan heb ik het nog niet eens over de lampen...

 Vandaag op de agenda: een bezoekje aan de neuroloog die bij de opname betrokken is geweest. Ik vind het een beetje lastig dat de tumor onder behandeling is in het ene ziekenhuis maar we voor de (gevolgen van) de hersenvliesontsteking en epilepsie, bij de neuroloog blijven. Waar beginnen de klachten van de ene kwaal en waar eindigen de klachten van de andere? Het gemis van vaardigheden op het gebied van overzicht helpt daar natuurlijk ook niet bij, maar ik hou me vast aan dat alles wat beter gaat, waarschijnlijk niet aan de tumor ligt. Ik het ziekenhuis zelf zijn blijkt wederom een intense ervaring. De hal waar je binnenkomt is hoog en licht, er lopen overal mensen, overal komt geluid vandaag en doordat ik zo overspoeld raak van al die dingen, weet ik niet meer waar ik naar toe moet en hoe ik daar kom. Lief is gelukkig zoals altijd mee, weet inmiddels wel hoe mijn hoofd omgaat met zo'n overdosis aan prikkels en neemt de leiding waardoor we in no time op de juiste plek zijn. Deze ke...

 Regelmatig vragen mensen me, hoe gaat het met je? Toen ik nog in het ziekenhuis lag, was dat een onmogelijke vraag. Mijn gedachten konden niet echt in woorden omgezet worden en ik kon als gevolg daarvan alleen maar huilen. Inmiddels lijkt de vertaalslag van gedachten naar woorden wel weer te werken, maar de vraag blijft moeilijk. Ik weet het gewoon ook niet, hoe het met me gaat. Het antwoord op de vraag ligt waarschijnlijk ook aan de manier waarop je er naar kijkt. Als ik vergelijk met hoe het met me ging toen ik in het ziekenhuis gaat, denk ik, het gaat hartstikke goed.  Een van mijn kamergenoten op Neurologie, was een man met, onder andere, dementie. Hij werd elke dag vrolijk en tegelijkertijd vol verbazing wakker over dat hij opnieuw kon beginnen aan de dag. Hij begon standaard met de opmerking: "Oh, ik ben weer wakker geworden, wat een goede dag vandaag". Ik vind dat een mooie manier om in het leven te staan. Met die wijsheid in mijn achterhoofd, sta ik elke dag tevreden...

 Het is een rare dag vandaag. Afgelopen nacht heb ik voor het eerst sinds weken, weer slecht geslapen. Ook een middagdutje was er bij ingeschoten. Het bezoek aan Dr Hans heeft behoorlijk wat te weeg gebracht en vandaag ebt het nog na. Na weken van een soort van functioneren op een haperende automatische piloot, lijkt vandaag een dag van reflectie. Wat vind ik er eigenlijk allemaal van?  Eigenlijk weet ik dat niet. Misschien dat ik nog steeds in fase 1 zit, de ontkenning. En natuurlijk weet ik dat er een tumor in mijn hoofd zit, ik heb de foto's een paar dagen na de opname gezien en ook gisteren hebben we de beelden uitgebreid besproken en bekeken. Het valt niet te ontkennen, dit is geen slechte film, er zijn geen fouten gemaakt in het opslaan van de gemaakte scans en er is geen twijfel bij de radiologen en neurochirurg of dit exemplaar daadwerkelijk in mijn hoofd zit. Toch vind ik het moeilijk om er aan te denken en daarom heb ik vandaag een voorzichtig begin gemaakt in het bi...

 De dag waar we al 2 weken tegenaan hikken, is dan toch gekomen. Vandaag gaan we op bezoek bij een neurochirurg van het Radboud. Bij binnenkomst mogen we ons eerst melden bij de registratie balie, daar willen ze heel graag weten of mijn gegevens kloppen en we krijgen een kaartje met een barcode. Voor het gesprek klaar is, ben ik al aan het huilen. De lichten zijn fel, er zijn een boel mensen en het is allemaal toch behoorlijk verwarrender dan gewoon thuis zijn. Gelukkig heeft de dame van de registratie een doos tissues op voorraad, dus voorzien van de tranendrogers gaan we richting de dame van de medicijnregistratie. Ik vind het een verwarrend gebeuren allemaal, maar kan niet zeggen waar het nou precies aan ligt. Gelukkig mag ik gewoon in een rolstoel zitten en stuurt Lief me naar alle locaties waar we moeten zijn. Uiteindelijk belanden we een half uur te vroeg in de wachtruimte van Neurologie. Hier is de verlichting wat gedimd, hangt er een rustige sfeer en kom ik een beetje bij v...